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 Gênante affaire de gènes

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MessageSujet: Gênante affaire de gènes   Lun 30 Avr - 15:16

Gênante affaire de gènes

Faut-il révéler aux parents que leur nouveau-né est porteur du gène de la mucoviscidose, mais qu’il ne tombera néanmoins pas malade ? Voici la question posée, jeudi 26 avril, par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Près de 26 000 bébés naissent chaque année avec une seule mutation du gène CFTR (responsable de la mucoviscidose). Ces porteurs « sains » n’ont pas de risque de développer la maladie, puisqu’il faut que la mutation ait touché les deux gènes, hérités des deux parents. Mais la probabilité que leur propre enfant reçoive les deux gènes mutés et présente ensuite un risque d’être malade atteint 25 % ! Le CCNE propose d’informer et de laisser un temps de réflexion nécessaire aux parents avant un dépistage éventuel.

Source Infobébés

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Lun 30 Avr - 15:16

moi je penses que oui et vous qu'en pensez-vous ?

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Lun 30 Avr - 15:34

Je suis d'accord aussi. Les parents doivent être informés même si leurs enfants ne seront pas malades.

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Lun 30 Avr - 16:45

tout a fait d'accord, les principaux interessés sont les parents et les enfants... il est necessaire qu'ils soient informés, on ne sait jamais, mais pour l'avenir, ca peut etre important...

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Lun 30 Avr - 16:59

Je suis aussi d'accord. Ont a quand même le droit de savoir.
C'est comme moi avec mon bec de lievre mes enfants pouron avoir des enfants avec on non mais c'est mieu de savoir qu'il y a un risque, même si un bec de lievre n'ai rien par rapport a la mucoviscidose, c'est toujours mieu d'etre prévenu.

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Lun 30 Avr - 17:01

oui, chacun a le droit de savoir qu'il a un risque, et ce pour n'importe quoi, dans la mesure ou ce risque est établi...

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Lun 30 Avr - 17:05

Surtout la il savent si il y a un risque ou non, le bec de lievre il y a un facteur hériditer et le second ils ne savent pas, donc ont sais juste que vue qu'il y en a dans la famille il y a un risque.

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Lun 30 Avr - 17:06

et oui

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Mar 1 Mai - 11:13

ha oui !!! je ne savais pas qu'il y avait une héridité pour le bec de lièvre et c'est une chose qu'il ne nous pose pas comme question !!!!! enfin moi on ne me l'a pas posée !!!

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Mer 2 Mai - 11:36

Pour le bec de lievre ils ne pose pas la question sauf si tu en a un, c'est a toi de demander pour voir, si tu en a dans ta famille. De toute façon il peuvent le voir a la 2ème echo lorsqu'il regarde que tout et ok.
J'ouvre un poste sur le bec de lievre et je mets des photos pour celles que ca intéresse, parcontre le bec de lievre avan d'etre opérer peu choquer, c'est quand même impresionnan c'est pour ca que je dirai a mes enfants qu'il y a un risque pour etre pres au cas ou.

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Mer 2 Mai - 11:58

oui effectivement l'échographiste a regardé

Oui super !!! d'ouvrir un post dessus !!! cheers

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Sam 5 Mai - 1:04

Voila qui renforce notre oui pour savoir.
Je viens juste d'aprendre que Grégory nous a quitter le 30 avril, le 13 mai il aurai eu 24 ans, ca fait bizard car ma soeur aura 24 ans le 6 septembre, et voir un jeune partir si tôt a cause d'une saloperie de maladie, l'esperence de vie pour une personne ateinte de la mucovicidos et de 24 ans. Avant sur tf1 il en étai a plus de 5 millions de promesse de dons.
Ce soir ayont une pensée pour Grégory et tous les anonymes qui nous ont quitter a cause de toutes c'est saloperies de maladies tel que la mucovicidos, leucémie....
http://www.just-gregory.net/
http://fr.wikipedia.org/wiki/Gr%C3%A9gory_Lemarchal

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Sam 5 Mai - 1:36

je te rejoins dans cette demarche Nat, c'est vraiment très triste pour leurs familles de voir partir leurs enfants si tot... les maladies sont de vrais fléaux, en souffrances physiques et morales, et ce pour tous ...

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Sam 5 Mai - 12:23

Il attandai une greffe de poumon et il n'ai pas le seul, lui nous a quitter mais d'autre attendent, ca renforce mon envie de donner mes organes apres ma mort, comme ils l'ont dit dans l'émission sous terre ont en aura pas besoin.
Ca serai bien d'ouvrir des postes sur ces maladie que l'ont connaient de nom mais sur les quelle ont ne sais rien.
Par exemple :
Il y aura la marche des plaquettes de l'association Laurette Fugain, le 20 mai sous la tour Eiffel. C'est pour la leucemie, moi je ne c'est pas comment ca ce passe pour le dons de plaquettes ou le dons de moelle osseuse.
En etan informer ont pourrai peu etre les aider.

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MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Sam 5 Mai - 12:28

Si vous voulais faire un dons.
http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/f/faire-un-don.php
Pour celles qui veulent voir l'émission ou des photos.
http://videos.tf1.fr/video/musique/gregory-lemarchal/

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